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Hoy 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las personas con Discapacidad por lo que el contenido de nuestro Blog hoy va dedicado a ello.

¿Sabemos que es la discapacidad? ¿Qué la diferencia de otros términos similares que se utilizan? ¿A qué se enfrentan día a día las personas con discapacidad? Respondemos a todo ello a continuación.

La discapacidad es la condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia (física, mental, intelectual o sensorial) que a largo plazo afectan la forma de interactuar y participar plenamente en la sociedad.

El objetivo, entonces, pasó a ser la integración de estas personas en la sociedad, facilitando esto a partir de la idea de accesibilidad. Dentro de la accesibilidad se contempla la adecuación de entornos y dispositivos para que las personas con discapacidad puedan usarlos de la misma manera que el resto. Para ello se necesita considerar ciertos aspectos técnicos que reduzcan las barreras para quienes sufren de alguna discapacidad

Hay muchos tipos diferentes de discapacidad y una amplia variedad de situaciones que las personas experimentan. La discapacidad puede ser permanente o temporal. Puede existir desde el nacimiento o ser adquirida más tarde en la vida.

 

¿QUÉ TIPOS DE DISCAPACIDAD EXISTEN?

  • Física o motora

La característica común de la discapacidad física es que se ve afectado algún aspecto del funcionamiento físico de una persona, por lo general su movilidad, destreza o resistencia.

  •  Discapacidad auditiva

Consiste en el deterioro o falta de la función sensorial de oír, derivando en una pérdida auditiva total o parcial. Los problemas de audición pueden variar de leves a profundos.

  • Discapacidad Visual

Consiste en el deterioro o falta de la función sensorial de ver (visión disminuida, ceguera).

  • Discapacidad Intelectual

Consiste en limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa. Una persona con discapacidad intelectual puede tener limitaciones significativas en las habilidades necesarias para vivir y trabajar en la comunidad, incluyendo dificultades con la comunicación, el autocuidado, las habilidades sociales, la seguridad y la autodirección.

DIFERENCIAS ENTRE DISCAPACIDAD, DEFICIENCIA Y MINUSVALÍA

La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) según la Organización Mundial de la Salud, se  diferencia de la siguiente forma:

  • Una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.
  • Una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
  • Una minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo o factores sociales y culturales).

¿A QUÉ TIPO DE BARRERAS SE ENFRENTAN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD?

Casi todo el mundo se enfrenta a dificultades en algún momento. Sin embargo, para las personas con discapacidades, las barreras pueden ser más frecuentes y tener un mayor impacto.

Existen múltiples barreras que pueden dificultar el desempeño de las personas con discapacidades.  A continuación se explican las siete barreras más comunes. A menudo, se presentan varias al mismo tiempo.

Barreras de actitud

Las barreras de actitud son las más básicas y contribuyen a otras barreras. Por ejemplo, algunas personas pueden no ser conscientes de que las dificultades para llegar o entrar a un lugar pueden limitar la participación de una persona con una discapacidad en las actividades comunes y de la vida cotidiana. Los ejemplos de barreras de actitud incluyen estereotipos, prejuicios y discriminación.

Actualmente está mejorando el entendimiento que tiene la sociedad acerca de la “discapacidad” al aceptarla como algo que ocurre cuando las necesidades funcionales de una persona no son abordadas en su entorno físico y social. Si la discapacidad no se considera como un déficit o una limitación personal, y en cambio se la concibe como una responsabilidad social por la cual todas las personas puedan ser apoyadas para llevar vidas independientes y plenas, se hace más fácil reconocer y abordar las dificultades que todo el mundo enfrenta, incluidos aquellos con discapacidades.

Barreras de comunicación

Las barreras de comunicación son las que experimentan las personas que tienen discapacidades que afectan la audición, el habla, la lectura, la escritura o el entendimiento, y que usan maneras de comunicarse diferentes a las utilizadas por quienes no tienen estas discapacidades. Los ejemplos de barreras de comunicación incluyen…

  • Mensajes de promoción de la salud escritos con barreras que impiden que las personas con deficiencias de la visión los reciban. Estas barreras incluyen lo siguiente:
    • Uso de letra pequeña o falta de versiones del material con letra grande, y no disponibilidad de Braille o versiones para lectores de pantalla.
  • Mensajes de salud auditivos que puedan ser inaccesibles para las personas con deficiencias de audición. Estos incluyen:
    • Vídeos que no tengan subtítulos, y comunicaciones orales que no estén acompañadas de interpretación manual.
  • El uso de lenguaje técnico, las frases largas y las palabras con muchas sílabas pueden ser barreras significativas para el entendimiento por parte de las personas con deficiencias cognitivas.

Barreras físicas

Las barreras físicas son obstáculos estructurales en entornos naturales o hechos por el hombre, los cuales impiden o bloquean la movilidad (desplazamiento por el entorno) o el acceso. Los ejemplos de barreras de físicas incluyen…

  • Escalones y curvas que le bloquean a una persona con deficiencias de movilidad la entrada a una edificación o le impiden el uso de las aceras;
  • Equipo para mamografías que requiera que una mujer con deficiencias de movilidad esté de pie.
  • Ausencia de una báscula que acomode sillas de ruedas o a personas con otras dificultades para subirse a ella.

Barreras políticas

Las barreras políticas con frecuencia están ligadas a la falta de concienciación o a no hacer cumplir las leyes y regulaciones existentes que exigen que los programas y las actividades sean accesibles para las personas con discapacidades. Los ejemplos de barreras políticas incluyen…

  • Negarles a las personas con discapacidades que reúnen los requisitos la oportunidad de participar o beneficiarse de programas, servicios u otros beneficios con financiación federal.
  • Negarles a las personas con discapacidades el acceso a programas, servicios, beneficios, o las oportunidades de participar como resultado de las barreras físicas.
  • Negarles a las personas con discapacidades que reúnen los requisitos modificaciones razonables para que puedan realizar las funciones esenciales del trabajo para el que se postularon o han sido contratadas para realizar.

Barreras programáticas

Las barreras programáticas limitan la prestación eficaz de un programa de salud pública o atención médica a personas con diferentes tipos de deficiencias. Los ejemplos de barreras programáticas incluyen…

  • Horarios inconvenientes.
  • Falta de equipo accesible (como equipo para mamografías).
  • Insuficiente tiempo destinado para los exámenes y procedimientos médicos.
  • Poca o ninguna comunicación con los pacientes o participantes.
  • Actitudes, conocimiento y entendimiento de los proveedores con relación a las personas con discapacidades.

Barreras sociales

Las barreras sociales tienen que ver con las condiciones en que las personas nacen, crecen, viven, aprenden, trabajan y envejecen —o con los determinantes sociales de la salud— que pueden contribuir a reducir el funcionamiento entre las personas con discapacidades.

Barreras de transporte

Las barreras de transporte se deben a la falta de transporte adecuado que interfiere con la capacidad de una persona de ser independiente y de funcionar en sociedad. Los ejemplos de barreras de transporte incluyen…

  • Falta de acceso a transporte accesible o conveniente para las personas que no pueden conducir debido a deficiencias visuales o cognitivas, y quizás no haya transporte público disponible o se encuentre a distancias o en lugares inconvenientes.

 

No es la discapacidad lo que hace difícil la vida, sino las barreras que pone la sociedad por lo que hay que seguir mejorando y reconstruyendo hacia un mundo inclusivo y accesible.

Os dejamos el siguiente cortometraje tan inspirador por el afán de superación y resolución del conflicto de un niño con discapacidad visual. https://www.youtube.com/watch?v=RrxoyWQMq9A&ab_channel=gestionserespecial

 “La discapacidad no te define; te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta.” – Jim Abbott.

REFERENCIAS  BIBLIOGRÁFICAS

Tododisca. ¿Qué es la discapacidad y qué tipos de discapacidad existen? Recuperado de: https://www.tododisca.com/discapacidad/

Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Recuperado de:  https://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/disabilityandhealth/disability-barriers.html

Egea, C., y Sarabia, A. (2001). Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad.  Recuperado de: http://ciapat.org/biblioteca/pdf/1002-Clasificaciones_de_la_OMS_sobre_discapacidad.pdf

Conoce más sobre el TDAH

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Hoy hablaremos de uno de los trastornos del neurodesarrollo más frecuentes en la infancia como es el Trastorno por déficit de Atención con Hiperactividad o más conocido como TDAH. Además de ser uno de los mas prevalentes, es un trastorno que, dada su alta incidencia en los menores, preocupa mucho a los padres y madres que a sus hijos le diagnostican este trastorno. Es por esto, que en esta publicación os vamos a hablar sobre este, para que podáis conocer más sobre él.

¿Qué es el TDAH?

El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es un trastorno del neurodesarrollo de carácter neurobiológico originado en la infancia y que afecta a lo largo de la vida.

¡Importante! Se considera que mas del 80% de los niños diagnosticados de TDAH continuarán presentando problemas en la adolescencia, y entre el 30-65% en la edad adulta.

Curiosidad: es un trastorno mas frecuente en niños que en niñas, con cifras de 4 frente a 1.

Existen tres subtipos de TDAH, según el DSM-V, con el cual se observan si cumplen los siguientes criterios para su diagnóstico:

TDAH con predominancia la falta de atención: en la cual el síntoma predominante es una falta de atención, pero no de hiperactividad/impulsividad. Para presentar este subtipo, tiene que aparecer seis o más síntomas de los siguientes durante los últimos 6 meses afectando a sus actividades sociales y académicas/laborales:

    1. A menudo no logra prestar adecuada atención a los detalles o comete errores por descuido en las actividades escolares, en el trabajo o en otras actividades.
    2. A menudo tiene problemas para mantener la atención en tareas o actividades recreativas.
    3. A menudo parece que no escucha cuando se le habla directamente.
    4. A menudo no cumple las instrucciones y no logra completar las actividades escolares, las tareas del hogar o las responsabilidades del lugar de trabajo (p. ej., pierde la concentración, se desvía).
    5. A menudo tiene problemas para organizar tareas y actividades.
    6. A menudo evita, le disgustan o se niega a hacer tareas que requieren realizar un esfuerzo mental durante un periodo prolongado (como las actividades o las tareas escolares).
    7. A menudo pierde cosas necesarias para las tareas y actividades (p. ej., materiales escolares, lápices, libros, herramientas, llaves, papeles, gafas, etc.).
    8. A menudo se distrae con facilidad.
    9. A menudo se olvida las cosas durante las actividades diarias.

TDAH con predominancia la hiperactividad/impulsividad: donde los síntomas principales son la muestra de una hiperactividad motora y verbal pero no de falta de atención. Para presentar este subtipo, tiene que aparecer seis o más síntomas de los siguientes durante los últimos 6 meses afectando a sus actividades sociales y académicas/laborales:

    1. A menudo se mueve nerviosamente o da golpecitos con las manos o los pies, o se retuerce en el asiento.
    2. A menudo deja su asiento en situaciones en las que se espera que se quede sentado.
    3. A menudo corre o trepa en situaciones en las que no es adecuado (en adolescentes o adultos puede limitarse a una sensación de inquietud).
    4. A menudo no puede jugar o participar en actividades recreativas de manera tranquila.
    5. A menudo se encuentra “en movimiento” y actúa como si “lo impulsara un motor”.
    6. A menudo habla de manera excesiva.
    7. A menudo suelta una respuesta antes de que se termine la pregunta.
    8. A menudo le cuesta esperar su turno.
    9. A menudo interrumpe a otros o se entromete (p. ej., se mete en conversaciones o juegos).

Tipo Combinado: donde se presentan los seis o más síntomas de falta de atención y también seis o más síntomas de hiperactividad/ impulsividad, durante al menos los últimos 6 meses afectando a sus actividades sociales y académicas/laborales.

Además, se deben cumplir las siguientes condiciones:

  • Varios de los síntomas de falta de atención o hiperactividad/impulsividad se presentaron antes de los 12 años de edad.
  • Los síntomas se presentan en dos o más contextos (como en el hogar, la escuela o el trabajo; con amigos o familiares; en otras actividades).
  • Hay indicios claros de que los síntomas interfieren con el funcionamiento social, escolar y laboral, o que reducen su calidad.
  • Los síntomas no tienen una explicación mejor si se los asocia a otro trastorno mental (como trastorno de ansiedad, trastorno de la personalidad).

¿Cómo se diagnostica el TDAH?

El diagnóstico del TDAH, se realiza a través del cumplimiento de los criterios establecidos por el manual diagnóstico y estadístico DSM-V. Este estándar de diagnóstico ayuda a garantizar que el diagnóstico y tratamiento de las personas con TDAH se realice de manera correcta.

Además, junto a esos criterios diagnósticos, se realiza una exploración de las siguientes áreas para clarificar el posible diagnóstico:

  • Valoración cognitiva del menor, donde se le realiza una serie de pruebas cognitivas que indiquen las funciones cognitivas afectadas (ej. Atención, funciones ejecutivas, memoria, etc.).
  • Valoración del comportamiento del menor tanto en casa como en el ámbito escolar. Donde a través de cuestionarios, los padres y tutores implicados en la educación del menor, informan sobre los comportamientos presentes en este.

Tratamiento.

El tratamiento del TDAH debería ser multimodal e individualizado, teniendo en cuenta al paciente y a su familia.

El objetivo del tratamiento multimodal es disminuir los síntomas al mismo tiempo que se reducen las complicaciones derivadas del trastorno y el impacto negativo que puede tener en la vida de los pacientes y de su entorno. Es por eso que el también se conoce como tratamiento combinado, ya que requiere de la implicación de diferentes profesionales.

El tratamiento multimodal o combinado del TDAH engloba:

  • Tratamiento farmacológico: siendo el método más efectivo para reducir los síntomas del TDAH (déficit de atención, hiperactividad e impulsividad).
  • Tratamiento psicológico: tanto terapia cognitivo conductual como intervención neuropsicológica, lo cual ayuda a la mejoría de las funciones cognitivas (procesos atencionales, funciones ejecutivas, memoria, percepción, habilidades sociales, etc.), así como a nivel comportamental.
  • Tratamiento psicoeducativo (padres y profesores): lo cual ha demostrado que educar al paciente y a la familia sobre el trastorno, adaptar el entorno a las necesidades de cada persona y mejorar las habilidades de abordaje de los pacientes, padres y educadores, pueden ayudar a obtener buenos resultados en el tratamiento del TDAH.

 

Tratamiento farmacológico.

Los medicamentos recomendados para el TDAH, ofrecen las siguientes evidencias y reafirman su efectividad en la reducción de la hiperactividad y la impulsividad, así como en la mejora de la atención.

Los principales medicamentos se pueden englobar en medicamentos estimulantes y no estimulantes. Además, cada grupo tiene un mecanismo de acción cerebral diferente.

El grupo de estimulantes tienen los siguientes principios activos:

  • El Metilfenidato: donde encontramos los fármacos conocidos como el Rubifen®, Medicebran®, Concerta®, Medikinet®, Equasym®, etc.
  • Las anfetaminas y derivados: donde encontramos fármacos como el Elvanse®, etc.

Los tipos de medicamentos no estimulantes, se recomiendan después de haber probado con los estimulantes y cuando estos no son efectivos o tienen efectos secundarios o bien por la existencia de enfermedades. Estos medicamentos son:

  • La atomoxetina (Strattera® y otros).
  • La fuanfacina de liberación prolongada (Intuniv®).
  • La clonidina de liberación prolongada (Katapresan® y otros).

La medicación suaviza el trastorno y palia las dificultades que los niños con TDAH presentan, mejorando y normalizando su vida, pero no curan el trastorno por lo que es importante un seguimiento, evaluación y reajuste de la medicación, así como la combinación con el tratamiento psicológico.

Tratamiento psicológico.

¿Qué papel juega el psicólogo en el TDAH?

La intervención psicológica resulta imprescindible de cara a aportar las estrategias conductuales y cognitivas necesarias para su correcto abordaje por parte de la familia, del entorno escolar y del propio niño.

El tratamiento psicológico tiene los siguientes enfoques:

  • Familia: donde se realiza un seguimiento y orientación. Sesiones de asesoramiento y pautas. Escuelas de padres. Grupos de terapia familiar. Ayuda mutual. Charlas. Talleres.
  • Niño o adolescente: tratamiento individual. Grupos de autocontrol y habilidades sociales. Grupos de pedagogía terapéutica de atención temprana. Resolución de problemas. Tratamientos de autoayuda. Intervención cognitivo-conductual.

De manera general los objetivos perseguidos en el tratamiento psicológico son:

  • Cambiar los precedentes y las consecuencias de los comportamientos inapropiados para modificar éstos.
  • Establecer reglas claras y consistentes, lo que da oportunidad para predecir las consecuencias, dando oportunidad a corregir los comportamientos inadecuados.
  • Incrementar las oportunidades de éxito en sus actividades y disminuir las situaciones de fracaso.
  • Darle valor y utilidad a las recompensas extrínsecas e intrínsecas.
  • Desarrollar el autoconocimiento: conocer más sobre el propio desarrollo y los aspectos de la persona.
  • Abordar los aspectos problemáticos y que generan malestar en la persona.
  • Descubrir las potencialidades y posibilidades de la persona.
  • Desarrollar competencias a través de métodos de entrenamiento.
  • Identificar aquellos factores (internos y externos) que le generan malestar y aprender a evitarlos y/o afrontarlos.

Con respecto a la intervención psicológica en los niños y adolescentes con TDAH, se incluyen las siguientes áreas y objetivos presentadas a continuación:

  1. Abordaje Psico-educativo:
  • Explicación del TDAH al afectado y a los progenitores.
  • Posibles problemas o riesgos asociados al trastorno
  • Las diferentes vías de intervención y tratamiento que existen.
  • Aceptación activa del diagnóstico por parte del afectado
  • Acuerdos de compromiso y cumplimiento terapéutico
  1. Terapia cognitivo-conductual:
  • Desarrollo y orientación personal
  • Resolución de conflictos
  • Entrenamiento en auto-instrucciones
  • Organización y planificación de la conducta en función de objetivos y metas.
  • Autorregulación emocional
  • Entrenamiento en habilidades y estrategias internas
  • El lenguaje interno o las autoinstrucciones son las que facilitan esta interiorización de las reglas e instrucciones, ya que fomentan el pensamiento organizado y reflexivo.
  • Técnicas de resolución de problemas, las cuales tienen como objetivo que el sujeto interiorice pautas de actuación generalizables a distintas situaciones con el fin de alcanzar los objetivos propuestos.
  1. Terapia de modificación de conducta:
  • Normas y limites
  • Entrenamientos en hábitos positivos
  • Modificación de conductas disruptivas y problemas de conducta
  • Entrenamiento en conductas positivas
  • Economía de fichas
  • Técnica de contrato de contingencias
  • Técnicas de extinción
  1. Entrenamiento en habilidades sociales:
  • Autoestima, comunicación emocional, etc.
  • Entrenamiento asertivo
  • Reglas de sociabilización
  • Entrenamiento en conductas prosociales
  • Habilidades de competencia social
  1. Técnicas de relajación y control del estrés y la ansiedad:
  • Relajación y respiración
  • Expresión corporal
  • Realización de actividades externas como actividades deportivas, hobbies, actividades socio-culturales
  • Psicomotricidad

 

Es por todo esto que, ante un diagnóstico de TDAH, no debemos perder la esperanza. En Montilla Bono tenemos un equipo de psicólogas expertas en el tratamiento de niños y adolescentes con este trastorno dispuestas a ayudarte si te ves ante esta situación. ¡No dudes en ponerte en contacto con nosotros!

 

 

Bibliografía.

Center for disease control and prevention. Recuperado de: https://www.cdc.gov/

Federación española de asociaciones de ayuda al déficit de atención e hiperactividad. Recuperado de: https://www.feaadah.org/es/sobre-el-tdah/datos-y-cifras.htm

Fundación Adana. Recuperado de: https://www.fundacionadana.org/

Fundacioncadah. Recuperado de: https://www.fundacioncadah.org/

Hidalgo Alcántara, J. E. (2016). Alumnos con TDA/H. Detección e intervención en educación primaria.

Mariño, M. C., Ageitos, A. G., Alvarez, J. A., del Rio Garma, M., Cendón, C. G., Castaño, A. G., y Nieto, J. P. (2018, September). Prevalencia de trastornos del neurodesarrollo, comportamiento y aprendizaje en Atención Primaria. In Anales de Pediatría (Vol. 89, No. 3, pp. 153-161). Elsevier Doyma.

Suárez, A. D., Quintana, A. F., y Esperón, C. S. (2006). Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH): comorbilidad psiquiátrica y tratamiento farmacológico alternativo al metilfenidato. Rev Pediatr Aten Primaria, 8, 35-55.

TDAHYTU. Recuperado de: http://tdahytu.es/

ENFERMEDADES RARAS

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¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, una enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.

Prevalencia

Según FEDER (2015), las enfermedades raras afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial, más o menos. Estarían afectados por estas enfermedades más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.

¿Qué características presentan las enfermedades raras?

Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:

  • Comienzo precoz en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años).
  • Dolores crónicos (1 de cada 5 enfermos).
  • El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).

¿Qué tipos de ER hay?

Pueden afectar a cualquier parte del organismo, tanto a tejidos como a órganos, con una gravedad que depende siempre del tipo de trastorno. Así, pueden estar relacionadas con deformidades, dificultades en la digestión, trastornos de la piel, afecciones del sistema nervioso, problemas hormonales…

Existe dificultad para poder catalogar de forma exhaustiva este tipo de enfermedades, no constando en este momento una única lista que las clasifique.

La Consejería de Educación de la Junta de Andalucía (2008) recoge una clasificación no validada pero que se basa en las dolencias y afecciones para poder recogerlas de una forma más clara:

  • ENFERMEDADES DEL SISTEMA NERVIOSO
    • Enfermedades neurogenéticas y neurodegenerativas como Síndrome de Rett, Corea de Hungtinton, Ataxia, Distonía muscular…
    • Trastornos neuromusculares.
    • Enfermedades neurológicas de la infancia: Síndrome de Gilles de la Tourette, enfermedades metabólicas…
  • ENFERMEDADES RESPIRATORIAS DEL NIÑO/A Y DEL ADULTO
  • ENFERMEDADES HEMATOLÓGICAS, como la Hemofilia.
  • ENFERMEDADES CARDÍACAS Y VASCULARES como Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria.
  • INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS
  • ENFERMEDADES DEL SISTEMA ENDOCRINO entre los que se encuentra el Déficit de la Hormona de Crecimiento.
  • ENFERMEDADES ÓSEAS Y CONSTITUCIONALES como la Acondroplasia.
  • ENFERMEDADES DEL TEJIDOCONECTIVO. TRASTORNOS MEDIADOS POR MECANISMOS INMUNITARIOS. El Lupus es un ejemplo de ellas.
  • ENFERMEDADES METABÓLICAS HEREDITARIAS: Albinismo y Fibrosis Quística entre otras.
  • ENFERMEDADES DE LOS SENTIDOS, como Aniridia (enfermedad oftalmológica genética).
  • ENFERMEDADES DEL APARATO LOCOMOTOR
  • SÍNDROMES DISMÓRFICOS como Síndrome X Frágil y de Prader-Willi.
  • ENFERMEDADES DERMATOLÓGICAS
  • ENFERMEDADES DEL SISTEMA GENITOURINARIO
  • OTRAS ENFERMEDADES RARAS

Educación e intervención en las enfermedades raras

La educación es fundamental en el desarrollo de los niños con enfermedades raras. Gran parte de los niños con ER tienen problemas intelectuales, motores y/o cognitivos asociados, lo que puede conllevar dificultades en el aprendizaje.

En las asociaciones específicas (en los casos en los que existen) se atribuye gran parte de la información con respecto a las enfermedades raras. A ellas pueden asistir tanto los pacientes con ER como personas de su entorno que deseen recibir cualquier tipo de ayuda, información u orientación acerca de estos tipos de enfermedades.

En estas asociaciones podemos encontrar distintos profesionales que se encargarán de mejorar la calidad de vida de estos pacientes, intentando ralentizar el deterioro de su capacidad funcional, fomentando una mayor independencia (si es posible) e interviniendo en los distintos problemas asociados a su enfermedad.

Algunos de estos profesionales pueden ser:

  • Logopedas: los cuales se encargarán de trabajar el lenguaje, la comunicación y socialización, aspectos relacionados con la deglución, articulación y distintas cualidades de la voz, pautas posturales y alimentarias, higiene bucal, ejercicios de movilización bucofacial y masaje orofacial, etc.
  • Fisioterapeutas: estos profesionales suponen un pilar fundamental en pacientes con ER mejorando su calidad de vida y la de sus cuidadores, puesto que dichas enfermedades van asociadas a problemas psicomotores y procesos más o menos crónicos y/o degenerativos.
  • Psicólogos: se encargarán de trabajar tanto el estado afectivo – emocional, la motivación del paciente, el apoyo a la familia; como a nivel cognitivo, la falta de atención, concentración, comprensión… lo que puede suponer dificultades en el aprendizaje en el caso de los niños o en distintas actividades de la vida diaria en el caso de los adultos.

La atención de los especialistas mencionados anteriormente, es imprescindible que se realice en coordinación con otros profesionales encargados también de trabajar sobre las distintas necesidades y dificultades que presentan estos pacientes (trabajadores sociales, médicos de atención primaria, médicos especialistas, terapeutas ocupacionales, etc.) optimizando al paciente en los diferentes entornos en los que se desenvuelve.

Referencias bibliográficas 

  • Bertran, P. Enfermedades raras: qué son, qué tipos hay y 36 ejemplos. Recuperado de: https://medicoplus.com/medicina-general/enfermedades-raras.

 

 

  • Aguirre, P.; Angulo, M.C.; Guerrero, E.; Motero, I y Prieto, P. (2008). Manual de Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo por padecer Enfermedades Raras y Crónicas. Sevilla: Consejería de Educación de la Junta de Andalucía

 

  • Alija García, S. (2018). La atención al alumnado con Enfermedades Raras en las etapas de educación Infantil y Primaria (trabajo fin de grado).Universidad de Valladolid, España.

 

  • Del Villar López, V. (2015). Posibilidades de intervención logopédica en pacientes con leucodistrofia (trabajo fin de grado). Universidad de Valladolid, España.

 

Principales signos de alerta en el primer año de vida del desarrollo infantil

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En esta publicación, os queremos hablar sobre el desarrollo infantil normal y los signos de alerta. Consideramos muy importante que los padres conozcan cuales puedan ser esos signos de alerta para realizar una detección precoz de posibles alteraciones que afecten  a la evolución típica, con el objetivo de comenzar una intervención lo mas temprana para lograr el máximo potencial de las capacidades y habilidades del menor.

Es por todo esto, que esta publicación se centra en el primer año de vida de los menores. Ya que cuanto antes se detecten los signos de alerta en nuestros menores, antes se podrá comenzar la intervención. Para comenzar, veremos algunos conceptos importantes.

¿Qué se conoce como hitos del desarrollo?

  • Los hitos del desarrollo son aquellas habilidades que además de mostrar algo nuevo que el niño/a puede hacer, marcan el haber alcanzado una determinada etapa y a partir de ella seguir construyendo la siguiente. Estos se alcanzan y consolidan en períodos de tiempo. Cada niño tiene un ritmo madurativo propio y una determinada personalidad. Por ello, debemos tener en cuenta que determinados hitos de desarrollo pueden tener una cierta variación sin necesidad de ser considerados como patológico. Por ejemplo, el desarrollo de la marcha cuya adquisición oscila entre los 11 y los 18 meses, y su evolución más lenta no debe ser considerada por si misma como algo patológico si no se acompaña de ninguna otra alteración (hipotonía, aumento del tono muscular, parálisis, etc.). Además, el desarrollo, como hemos dicho anteriormente, sigue una progresión en escalera, es decir, para alcanzar un hito madurativo es preciso haber adquirido el anterior. Por ejemplo, para adquirir la bipedestación es preciso haber adquirido antes la sedestación.

¿Qué son los signos de alerta?

  • Los signos de alerta en el desarrollo psicomotor se definen como un retraso significativo, en relación con la edad del menor, en la adquisición de determinadas destrezas necesarias para realizar determinadas acciones y que pueden afectar o bien al desarrollo global o a un área específica. También se debe considerar la persistencia de patrones que deberían haber desaparecido (por ej.: reflejos primitivos necesarios en los primeros meses de vida para la supervivencia, como la succión, pero innecesarios posteriormente), la existencia de signos anómalos a cualquier edad (por ej.: movimientos oculares anormales, asimetría en la movilidad) o de signos que son anómalos a partir de una edad (por ej.: movimientos repetitivos a partir de los 8 meses).

¡Importante!: Un signo de alerta no presupone la existencia de un problema, pero obliga a realizar un seguimiento del menor. 

A continuación, se informará sobre las diferentes áreas del desarrollo y se expondrá tanto el desarrollo típico como los signos de alerta del desarrollo.

DESARROLLO MOTOR.

Se refiere a la adquisición progresiva de habilidades motoras que permiten mantener un adecuado control postural, desplazamiento y destreza manual. El desarrollo motor involucra dos áreas:

  • Desarrollo motor grueso: el cual se refiere a los cambios de posición del cuerpo y la capacidad de control que se tiene sobre este para mantener el equilibrio, postura y el movimiento. Este desarrollo se refiere a lograr controlar la cabeza, sentarse sin apoyo, gatear, caminar, saltar, correr, subir escaleras, etc.
  • Desarrollo motor fino: está relacionado con el uso de partes individuales del cuerpo. Algunos ejemplos de este desarrollo son la coordinación óculomanual, coger juguetes, manipularlos, agitar objetos, dar palmadas, tapar o destapar objetos, agarrar cosas pequeñas, enroscar, etc.

Tabla 1. Hitos del desarrollo motor grueso y fino en el primer año de vida.

EDAD DESARROLLO MOTOR GRUESO DESARROLLO MOTOR FINO
3 meses Control cefálico Coge objetos dentro de la línea media
6 meses Se mantiene sentado Cambia objetos de una mano a otra
9 meses Se sienta por sí sol@ y gatea Coger objetos utilizando la pinza gruesa (con toda la mano), es decir, de manera inmadura.
12 meses Camina Utiliza la pinza fina (dedo índice y pulgar)

Signos de alerta del desarrollo motor:

A los 3 meses de vida si se observa los siguiente:

  • Ausencia de persecución ocular: no sigue los objetos con los ojos.
  • Persistencia de hipertonía marcada: refiriéndose a una resistencia excesiva al mover una articulación, ej. Mover el brazo del menor.
  • Tumbado boca abajo no levanta la cabeza.
  • No control cefálico: no controlar los movimientos de la cabeza.

A los 6 meses de vida:

  • Poco tono muscular en el cuello y el tronco, con el cual se puede apreciar:
    • Aumento del tono muscular en los miembros observándose:
      • Mano cerrada sobre el pulgar ( puño cerrado persistentemente)
      • Persistencia de los reflejos arcaicos (sobresalto con abriendo los brazos y contracción del abdomen, etc.)
      • No cogen cosas de manera involuntaria.
    • Disminución o asimetría de la movilidad en los miembros (ej. Brazos, piernas, etc.)

A los 9 meses de vida:

  • Aumento marcado del tono muscular en los miembros (que los padres definen como muy “rígido”).
  • Disminución del tono muscular en tronco (ej. se doblan como hojas cuando los sientas).
  • No se sientan.
  • No cogen y manipulan bien los objetos.

A los 12 meses de vida:

  • Presencia de movimientos involuntarios, anormales, repetitivos, etc.
  • No se ponen de pie ni con apoyos.

 

DESARROLLO DEL LENGUAJE

El lenguaje es considerado como un fenómeno cultural y social que usa símbolos y signos que nos permiten comunicarnos con los demás. Es una destreza que se aprende de manera natural y se convierte en una pieza fundamental de la comunicación. Los hitos del desarrollo típico se recogen en la siguiente tabla.

Tabla 2. Hitos del desarrollo del lenguaje.

EDAD HITOS DEL DESARROLLO
Recién nacido Llanto
3 meses Gutureo, gorjeto, vocalizaciones
6 meses Balbuceo (bisilábico)
12 meses Palabreo

 

Tabla 3. Signos de alarma en el desarrollo del lenguaje.

EDAD HITOS DEL DESARROLLO
0 a 1 mes Llanto raro
2-4 meses Ausencia de sonrisa social
6 meses No vocaliza ni balbucea
9 meses No silabea
12 meses Pierde habilidades

DESARROLLO SOCIOEMOCIONAL

El desarrollo socioemocional, se refiere a las habilidades que el menor aprende para interactuar con la gente de su alrededor, además de adquirir habilidades que le permitan construir su identidad, autoestima, seguridad y confianza en sí mismo y en el mundo que le rodea. Los hitos del desarrollo socioemocional son los siguientes.

Tabla 4. Hitos del desarrollo socioemocional.

EDAD HITOS DEL DESARROLLO
Recién nacido

·      Es capaz de mirar y fijar la mirada en los ojos de las personas, en especial de su madre.
3 meses

Logra la sonrisa social
6 meses

·      Ya tiene risa social: mira a los ojos, sonríe y se rie espontáneamente en presencia de personas (sin estimulación táctil o sin cosquillas).

·      Alza las manos.

·      Le gusta que l@ cojan.
 

 

 

 

9 meses

·      Imita.

·      Hace adiós con la mano.

·      Imita gestos faciales, siempre mirando a los ojos.

·      Juega a taparse con el pañal.

·      Fijando la mirada en una persona, gruñe, grita, “chilla”.

·      Mueve las manos cuando quiere algo (gesto protoimperativo).

·      Toca su imagen en el espejo.

·      Entiende el no.

·      Estira los brazos para que lo cojan.

·      Presenta ansiedad o angustia ante los extraños (llora cuando se acerca un extraño o familiar al que no ha visto en algunos días).
 

 

 

12 meses

·      Señala

·      Fija la mirada en una persona, estira el brazo y señala lo que quiere.

·      Verbaliza, grita y establece contacto visual alternativamente entre el objeto y la persona con la única intención de dirigir la atención de la persona hacia el objeto que quiere (gesto protodeclarativo).

·      Responde a su nombre.

·      Demuestra afecto, abraza y le gusta que lo abracen.

·      Apoya su cara en otra cara, sonríe y ríe.

 

Para saber mas….Desarrollo cronológico social normal.

EDAD Gestos sociales
Recién nacido Mira
3 meses Sonríe
6 meses Ríe
9 meses Imita
12 meses Señala

Los signos de alerta en del desarrollo socioemocional, son los siguientes:

A los 3 meses de vida:

  • Ausencia de sonrisa afectiva-social.
  • Contacto visual ausente.
  • Solo fija la mirada ante estímulos luminosos.
  • Trastornos del sueño.

A los 6 meses de vida:

  • Coge cosas sin mirar al objeto ni mostrar interés.
  • Mantiene la mirada esquiva o fala de fijación.
  • No gorjea.
  • Llanto inmotivado.

A los 9 meses de vida:

  • Indiferencia ante los padres.
  • No echa los brazos a la madre.
  • No extraña.
  • Presenta estereotipias (movimientos estereotipados de cualquier tipo, por ejemplo aleteo con los brazos).

A los 12 meses de vida:

  • No señala con intención de pedir o compartir.
  • No comporta la atención ni muestra interés por los demás.
  • Reacciones emocionales inapropiadas.
  • No muestra interés por los juguetes ofrecidos.

 

¿Qué hacer cuando detectamos estos signos de alerta?

  • Es importante acudir al servicio de sanidad, en este caso el pediatra, para comentar los signos observados y que realicen una exploración y seguimiento de los mismos. En el caso de ser necesario, los pacientes serán derivados a una de las Unidades de Atención Temprana, que en este caso se encuentra en Jaén. En esta unidad el equipo de profesionales se encarga de valorar las necesidades de los menores y realizar un diagnóstico funcional. Tras esto, se procederá a derivar al CENTRO DE ATENCION INFANTIL TEMPRANA (CAIT), que en nuestro caso está dentro de la asociación Montilla Bono, la cual cuenta con un equipo multidisciplinar experto en el desarrollo infantil. Este equipo se encarga de intervenir y orientar a las familias y menores que acuden a nuestro centro.

 

 

BIBLIOGRAFÍA.

Medina Alva, M. D. P., Kahn, I. C., Muñoz Huerta, P., Leyva Sánchez, J., Moreno Calixto, J., y Vega Sánchez, S. M. (2015). Neurodesarrollo infantil: características normales y signos de alarma en el niño menor de cinco años. Revista Peruana de medicina experimental y salud Pública, 32(3), 565-573.

Moreno Mora, R., y García, Y. O. (2017). Signos de alerta de desviación del desarrollo psicomotor y su relación con la afectación en las escalas de neurodesarrollo infantil. Revista Cubana de Neurología y Neurocirugía, 7(1), 6-14.

Sánchez-Zúñiga, M. E., Madero, G. C. P., López, M. D. L. M., y  Moreno, J. C. P. (2009). Factores de riesgo y signos de alarma para daño neurológico en niños menores de un año de edad. Reporte de 307 casos. Revista Mexicana de Neurociencia, 10(4), 259-263.

Neuropediatra y TDAH. Recuperado de: https://www.neuropediatriaytdah.com/signos-de-alerta-en-el-desarrollo-psicomotor/

Red Cenit, Centros de desarrollo cognitivo. Recuperado de:  https://www.redcenit.com/signos-de-alarma-en-el-desarrollo-infantil/

PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL

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  • ¿Qué es?

“Un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años. El trastorno motor de la PC con frecuencia se acompaña de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de conducta” (Póo, 2008).

  • Características

Las características que presentan las personas con Parálisis Cerebral son muy amplias, pudiendo variar por tanto en cada caso, siendo los más frecuentes (“Mayo Clinic”, 2016):

  • Cambios en el tono de la musculatura entre la hipotonía (falta de tono muscular) y la hipertonía (exceso de tono muscular).
  • Tensión muscular acompañada de desarrollo de reflejos muy pronunciados, lo que se conoce como espasticidad.
  • Rigidez muscular con desarrollo de los reflejos de forma normal.
  • Movimientos incontrolados.
  • Movimientos pausados y de forma ondular sobre todo en las manos, pies y cabeza.
  • Dificultad en el proceso deglutorio, lo que se conoce como disfagia.
  • Retraso en el desarrollo del habla, así como dificultad en dicho hito evolutivo.
  • Dificultad para ejecutar los movimientos de forma precisa.
  • Convulsiones
  • Babeo o sialorrea.
  • Dificultad para desarrollar la marcha.
  • Falta de coordinación de cualquier parte del cuerpo, lo que se conoce como ataxia.
  • Además, la Parálisis Cerebral Infantil puede cursar con discapacidad intelectual.
  • El crecimiento lento o insuficiente dentro del útero.
  • Traumatismos craneoencefálicos.
  • Enfermedades víricas o bacterianas.
  • Aumento excesivo de la bilirrubina.

 

  • Etiología

Las causas que pueden originar Parálisis Cerebral Infantil son diversas, destacando entre ellas (Cayetano et al., 2013).

  • El bajo peso al nacer, siendo de riesgo por debajo de los 1.500 gramos.
  • El nacimiento prematuro.
  • Las causas de origen prenatal, cuyo motivo es desconocido.
  • Los problemas surgidos durante el nacimiento como puede ser la falta de oxígeno al nacer. Esta falta puede ser parcial (hipoxia) o completa (anoxia).

 

  • Tipos de parálisis cerebral infantil

Las clasificaciones son diferentes en función de los aspectos que se tengan en cuenta para las mismas. Según Más (2015) son los siguientes, con las características reflejadas:

 

  • Tipos de Parálisis Cerebral Infantil atendiendo al tono muscular

 

PARÁLISIS CEREBRAL ESPÁSTICA

Ocurre con una frecuencia de entre el 70 y 80% de los casos. Las extremidades alteradas presentan hipertonía. Se encuentran permanentemente contraídas y los músculos antagónicos son débiles. Esto causa disminución de la movilidad, afectando además a las articulaciones. Los reflejos se encuentran muy desarrollados. La lesión se localiza en la motoneurona superior, es decir la que lleva el impulso nervioso desde la corteza cerebral hasta la médula espinal.

PARÁLISIS CEREBRAL DISCINÉTICA

Se da ente el 10 y el 15% de los casos. Los movimientos se repiten de forma continuada, no hay precisión en los mismos y existe falta de coordinación, debido a que se producen contracciones de forma involuntaria de los músculos tanto en reposo como en el momento en el que se pone en marcha el movimiento. Este movimiento involuntario puede ser rápido, discontinuo, y tembloroso, lo que se conoce como distonía; o lento, continuo y más fluctuante, denominado atetosis. En estos casos existe una lesión de los ganglios de la base.

PARÁLISIS CEREBRAL ATÁXICA

Existe inestabilidad en el equilibrio y falta de coordinación. Los movimientos precisos son muy difíciles de terminar. Esto es debido a que hay una lesión en el cerebelo. Es el tipo menos frecuente.

 

  • Tipos de Parálisis Cerebral Infantil atendiendo a la extensión de la lesión

Atendiendo a los miembros que pueden estar afectados, encontramos:

  • MONOPARESIA

Afecta a un solo miembro del cuerpo, que suele ser el brazo.

  • DIPLEJÍA

Afecta a las dos extremidades inferiores.

  • HEMIPLEJÍA

Afecta a las extremidades de un lado del cuerpo solamente.

  • TETRAPARESIA

Afecta a las cuatro extremidades.

 

  • Clasificación atendiendo al grado de afectación

Dependiendo de las limitaciones funcionales en las actividades de la vida diaria, la Parálisis Cerebral Infantil se clasifica en (ASPACE):

  • PARÁLISIS CEREBRAL LEVE

En este caso la enfermedad no limita a la persona en las actividades de la vida diaria, no obstante, existen dificultades físicas y motoras.

  • PARÁLISIS CEREBRAL MODERADA

La persona afectada tiene dificultades para desenvolverse en las actividades de la vida y necesita ayudas técnicas o apoyos.

  • PARÁLISIS CEREBRAL SEVERA

La persona presenta gran limitación para todas las actividades presentes en su vida diaria.

 

  • Tratamientos

La parálisis cerebral no se puede curar, pero la persona podrá llevar una vida plena con la atención adecuada, recibiendo tratamientos que le ayuden a mejorar sus movimientos, le estimulen su desarrollo intelectual, le permitan desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimulen su relación social. El tratamiento debe de ser individualizado, en función de la situación en la que se encuentre el niño (edad, afectación motriz, capacidades cognitivas, patología asociada), teniendo en cuenta el entorno familiar, social y escolar.

Existe una variedad de terapias las cuales suponen un papel importante en el tratamiento de la parálisis cerebral, como pueden ser fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, terapias recreativas (hidroterapia, musicoterapia, equinoterapia…), psicología, etc.  En nuestro centro ofrecemos tratamientos en los siguientes servicios:

  • Fisioterapia: es el pilar del tratamiento de la parálisis cerebral. Los programas de fisioterapia usan grupos específicos de ejercicios y actividades tratando de evitar el debilitamiento o el deterioro de los músculos que no se usan (atrofia por desuso) y evitar que los músculos se fijen en una posición rígida y anormal (contractura). Los niños que crecen normalmente estiran sus músculos y tendones cuando corren, caminan y se mueven en sus actividades cotidianas. Esto asegura que sus músculos crezcan a la misma velocidad que sus huesos. Pero en los niños/as con parálisis cerebral, la espasticidad impide que los músculos se estiren, no creciendo lo suficientemente rápido para mantenerse al ritmo de los huesos en crecimiento. La fisioterapia, sola o combinada con aparatos especiales (llamados dispositivos ortóticos), ayuda a prevenir la contractura estirando los músculos espásticos.

 

  • Logopedia: gran parte de los niños/as con parálisis cerebral presentan dificultades en el lenguaje y en otras áreas que intervienen en el proceso de comunicación, como gestos manuales y expresiones faciales, encontrándose además dificultad para participar en el intercambio básico de una conversación normal. Los terapeutas del habla y el lenguaje observan, diagnostican y tratan los trastornos de la comunicación asociados con la parálisis cerebral. Usan un programa de ejercicios para enseñar a los niños y niñas a sobrellevar dificultades específicas de la comunicación. En los casos más graves, en los que no se disponga de la posibilidad de expresarse oralmente se pueden utilizar dispositivos especiales de comunicación (sistemas aumentativos y alternativos de comunicación). Además también intervienen en los problemas con la alimentación facilitando el acto de masticación y deglución.

 

  • Psicología: la atención psicológica es fundamental también en niños con PC, ya que la parálisis cerebral infantil (PC) está asociada a alteraciones en las capacidades visoperceptivas, déficits atencionales y disfunción ejecutiva. Los niños con PC y déficits cognitivos se pueden beneficiar de la estimulación cognitiva para mejorar su calidad de vida.

 

  • Referencias Bibliográficas

Cayetano Menéndez, M. J. , Moraleda Barreno E. & Romero López, M. J., & (2013). La parálisis cerebral como una condición dinámica del cerebro: un estudio secuencial del desarrollo de los niños de hasta 6 años de edad. Universitas Psychologica 12 (1), 119-127.

Confederación ASPACE. Recuperado de https://aspace.org/tipos-de-paralisis-cerebral

Descubriendo la parálisis cerebral. Confederación ASPACE. Recuperado de https://aspace.org/assets/uploads/publicaciones/726a6-descubriendo-p.-cerebral.pdf

Más, M. J. (2015). Neuronas en crecimiento. Comprender el neurodesarrollo y los problemas neurológicos infantiles. Recuperado de https://neuropediatra.org/2015/03/04/tipos-de-paralisis-cerebral-infantil/

Mayo Clinic. (2016).  Parálisis Cerebral Infantil. Recuperado de: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/cerebral-palsy/symptoms-causes/syc-20353999

Muriel, V., Ensenyat, A., García-Molina, A., Aparicio-López, C. y Roig-Rovira (2014). Déficits cognitivos y abordajes terapéuticos en parálisis cerebral infantil. Acción Psicológica, 11(1), 107-120.

Póo, P (2008).  Parálisis Cerebral Infantil. Asociación Española de Pediatría, 36, pp.271-277.

Daño Cerebral Adquirido (DCA)

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Hoy día 26 de octubre es el día nacional del Daño Cerebral Adquirido. Es por eso que queremos informaros sobre las características del mismo, así como, las principales secuelas y ámbitos de rehabilitación actuales.

 ¿Qué es el DCA?

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) (o también conocido como Daño cerebral Sobrevenido, DCS) se caracteriza por ser una lesión repentina en el cerebro. Esta afectación suele tener una aparición brusca y presentar un conjunto variado de síntomas. Estos síntomas, aparecerán según el área del cerebro lesionada, así como la gravedad que haya provocado el daño.

Para conocer un poco más…En el ámbito médico, la gravedad suele ser medida con la Escala de coma de Glasgow (GCS), la cual indica la severidad del daño cerebral y la situación del coma, con los siguientes parámetros:

  • Apertura de ojos (desde ausenta a espontánea)
  • Respuesta verbal (desde ninguna a orientado)
  • Respuesta motora (desde ausente a obedece)

La puntuación de la escala va desde 3 puntos hasta 15 puntos, y según la puntuación será calificado como grave (inferior o igual a 8 puntos); moderado (puntuaciones entre 9 y 12 puntos) y leve (con puntuaciones de 13 a 15 puntos).

 

¿Cuáles suelen ser las principales causas del DCA?

Según la frecuencia con la que aparecen, hay dos grandes causas del DCA como son los accidentes cerebrovasculares (ACV) y el traumatismo craneoencefálico, (TCE) pero además existen otras causas como son las anoxias, tumores cerebrales, infecciones, etc. Para conocer un poco más, a continuación, hablaremos de las principales características de las dos primeras causas de DCA:

  • Accidentes cerebro vasculares (ACV).

Los accidentes cerebro vasculares, se caracterizan por una aparición repentina de signos clínicos de una alteración focal (localizada), aunque en ocasiones puede ser global, del funcionamiento del cerebro, debido a una alteración del flujo sanguíneo. De manera general, los ACV se pueden agrupar en dos grupos:

  • De origen isquémico: suelen ser los más frecuentes. En este caso, suele producirse una interrupción o disminución del aporte sanguíneo a las zonas cerebrales debido a la obstrucción parcial o total de una arteria cerebral.
  • De origen hemorrágico: en estos casos, suele haber un derrame sanguíneo a la zona cerebral donde se ha producido la rotura de la arteria.

¡¡Importante!! Cuando una persona experimente de manera repentina un episodio de disminución de la conciencia, acompañado con la perdida de fuerza o parálisis local o de la mitad del cuerpo y, en ocasiones, pérdida del habla, probablemente esté sufriendo un Accidente Cerebro Vascular (ACV), por lo que es importante llamar urgentemente al médico.

  • Traumatismo craneoencefálico (TCE).

Los traumatismos craneoencefálicos se producen principalmente por una lesión en el cerebro causada por, principalmente, accedentes de tráfico, siendo el 50% de las causas; caídas casuales, accidentes laborales, actividades recreativas, violencia, etc.

 

¿Cómo es la evolución del DCA?

La evolución del DCA, suele ser variable, en función de la gravedad de la lesión cerebral. Las secuelas que se derivan del daño dependerán de las lesiones provocadas, así como del área cerebral afectada.

Como dato importante decir que el 44% de las personas que sobreviven a un ictus desarrollan discapacidad grave por el daño resultante.

Algunas de las secuelas que pueden aparecer, pueden ser:

  • Problemas en el nivel de alerta, tras un Trastorno Craneoencefálico o un Accidente Cardiovascular severo, frecuentemente se produce una pérdida de conciencia o coma. Esta puede variar desde una simple tendencia al sueño hasta una ausencia total de reacción a todo tipo de estímulos. En los casos graves el coma puede durar días o semanas.
  • La cognición, la cual nos ayuda a analizar todo lo que nos rodea. Es la capacidad de aprender, reflexionar o tomar decisiones de acuerdo a un razonamiento. Es, por tanto, la atención, la concentración, la orientación, la memoria… y tiene muchos usos: desde algo sencillo como descifrar un mensaje hasta cosas más complejas como organizar un viaje con tus amigos.

Los problemas de cognición pueden ser transitorios y reversibles, o pueden condicionar la autonomía de la persona de forma permanente. Por ejemplo, si afectan a la orientación espacial la persona afectada tendrá problemas para ubicarse: saber dónde está o hacia dónde se dirige.

  • Comunicación, es normal que la comunicación a través del lenguaje verbal o escrito se vea afectada si se producen lesiones en el hemisferio dominante (por lo general, el izquierdo). Entre otros, se pueden dar algunos de los siguientes problemas:
    • Afasia de predominio sensitivo: dificultad para comprender el lenguaje verbal.
    • Alexia: Incapacidad para leer.
    • Afasia de predominio motor: dificultad para emitir un lenguaje comprensible para quienes le rodean.
    • Anomia: Dificultad para nombrar objetos cotidianos.
    • Disartria: Dificultad para encontrar los puntos de articulación de los diferentes fonemas, por lo que el discurso se vuelve incomprensible.
    • Disfonía: Dificultad con la emisión de la voz.
  • Problemas a nivel motor, las lesiones en las regiones frontales y parietales de los hemisferios cerebrales, así como las lesiones en el tronco cerebral, suelen provocar debilidad en la parte del cuerpo contraria a la del hemisferio cerebral lesionado. Son frecuentes, por ejemplo:
    • Las hemiplejias: parálisis de la mitad del cuerpo.
    • Las hemiparesias: pérdida de fuerza y destreza en la mitad del cuerpo.
    • La espasticidad: que surge por la aparición de un tono muscular anormalmente elevado en algunos grupos musculares.
    • La disfagia: afecta a la deglución, es decir, a los movimientos automáticos que nos permiten tragar sólidos y líquidos.
    • El Control de esfínteres.
    • Cuadros de parálisis de miembros inferiores con conservación de la movilidad en las extremidades superiores. La falta de movilidad en los miembros condiciona pérdida de habilidades muy importantes, y genera un alto nivel de discapacidad.
  • Problemas en las emociones y la personalidad, con frecuencia la persona afectada por un Daño Cerebral Adquirido presenta inestabilidad en las emociones, depresión o pérdida de control sobre la expresión del llanto o la risa. En casos de ictus es especialmente frecuente la aparición de un síndrome depresivo.
  • Problemas en las actividades básicas de la vida diaria: se incluyen el aseo, el vestido, el control de esfínteres y los desplazamientos por transporte público, realización de compras…
  • Problemas en la recepción de la información: Hacemos referencia aquí a los diversos canales por los que los humanos recibimos información. Se incluyen los canales sensoriales (vista, oído, equilibrio, olfato, gusto, propiocepción) y los sensitivos (tacto).

 

Y después del DCA… ¿qué?

Tras sufrir un DCA, lo recomendable es acudir a rehabilitación. Esta rehabilitación es recomendada que sea llevada a cabo por un equipo de profesionales especialistas, en los que la persona reciba una atención individualizada, coordinada e integral. Entre todos los especialistas, encontramos:

  • Del ámbito médico: médico rehabilitador, enfermería, auxiliar de enfermería, etc.
  • Neuropsicología.
  • Logopedia.
  • Fisioterapia.
  • Terapia ocupacional.
  • Trabajador social.
  • Educadores sociales, monitores de ocio, preparadores laborales, técnicos de integración social, etc.

 

¿Cómo y cuando debe ser la rehabilitación del daño cerebral?

El proceso de rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido tiene como objetivos:

  • Evaluar las secuelas del daño cerebral y las dificultades que estas provocan.
  • Reeducar y compensar las secuelas del daño cerebral para reducir la discapacidad.
  • Prevenir complicaciones futuras de las secuelas del DCA o de la propia lesión cerebral.
  • Potenciar las habilidades conservadas.
  • Promover la integración social y familiar.

La rehabilitación se debe dar desde el primer momento, desde que el paciente se encuentra en el Hospital en planta. Una vez iniciada, debe tener continuidad y ajustarse a medida que la lesión evolucione. Hasta los dos primeros años después de la lesión, la evolución de los pacientes es positiva, por lo que es fundamental que el trabajo sea continuo en el tiempo. A partir de este momento es importante mantener las terapias de rehabilitación orientadas a preservar la mejoría lograda.

Para obtener más información, pueden acudir a nuestra asociación, la cual cuenta con un equipo multidisciplinar que orientará y abordará la sintomatología de la persona que ha sufrido DCA, así como a los familiares encargados.

 

Bibliografía.

Muñoz Céspedes, J. M., & Tirapu Ustárroz, J. (2001). Capítulo 2: Etiología. En Rehabilitación Neuropsicológica (4.a ed., pp. 37-66). Síntesis.

Castellanos-Pinedo, F., Cid-Gala, M., Duque, P., Ramírez-Moreno, J. M., & Zurdo-Hernández, J. M. (2012). Daño cerebral sobrevenido: propuesta de definición, criterios diagnósticos y clasificación. Rev Neurol, 54(6), 357-366.

https://fedace.org/dano-cerebral-adquirido.html

http://www.alento.org/

 

Día Internacional de la Tartamudez

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Hoy 22 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Tartamudez, pero… ¿sabemos de qué se trata exactamente?

Es habitual que los niños pequeños, entre 2 y 5 años, no tengan una fluidez total en el habla hasta que aprenden a organizar y desarrollar su lenguaje expresivo. Teniendo claro en qué consiste la tartamudez podremos saber hasta qué punto estos problemas de fluidez pueden ser considerados parte de la evolución en el habla.

¿QUÉ ES LA TARTAMUDEZ?

Es un trastorno de la comunicación que se caracteriza por interrupciones involuntarias del habla acompañadas de tensión muscular en cara y cuello, miedo y estrés. En la mayoría de los casos, la tartamudez afecta al menos a algunas actividades cotidianas. Las dificultades de comunicación se dan en toda una variedad de situaciones: en el hogar, en la escuela o en el trabajo… o en situaciones específicas como hablar por teléfono.

¿QUÉ CARACTERÍSTICAS SE OBSERVAN EN LAS PERSONAS CON TARTAMUDEZ?

El habla de las personas con disfemia puede presentar alguna o todas de las siguientes características:

  • Repeticiones de palabras o partes de las palabras.
  • Prolongaciones de los sonidos del habla.
  • Parada o bloqueo total del discurso, cuando la boca está en posición para emitir un sonido, llegando a emitir sólo un sonido parcial o sin emitir sonido alguno.
  • Cambios en la velocidad del habla, volumen o tono.
  • Tensión muscular en los órganos usados para el habla.
  • Alteración de la respiración.

¿CÓMO EVALUAR LA TARTAMUDEZ?

En el caso de los niños pequeños, es importante predecir si existe probabilidad de que los problemas de fluidez continúen, desembocando en  tartamudez. La evaluación debe incluir una  serie de pruebas, observaciones y entrevistas por parte de un logopeda especializado, encaminadas a valorar el riesgo de que el niño siga teniendo dichos problemas. Algunos factores de riesgo que pueden indicar una tartamudez persistente son:

  • Problemas de fluidez del habla en otros miembros de la familia.
  • Problemas de tartamudez durante seis meses o más.
  • Otros trastornos de habla o de lenguaje asociados.

Es importante destacar que pese a que estos problemas persistan en el tiempo o no lo hagan, siempre es necesario consultarlo con un logopeda, y no esperar para atajar las dificultades en la fluidez.

 PAUTAS A SEGUIR POR PARTE DE LOS PADRES (Fernández, A. 2008).

  • No deje que su hijo le vea preocupado por su forma de hablar.
  • Procure no ponerse nervioso y mantenga la calma cuando el niño se bloquee.
  • Espere a que él termine y no le acabe las palabras aunque sepa lo que quiere decir.
  • Háblele despacio, con pausas entre las frases, sin apresurarse.
  • Sea un buen modelo a imitar para él en su forma de hablar.
  • Use un vocabulario sencillo y frases poco complicadas.
  • Procure alargar las primeras sílabas de las palabras al hablarle.
  • Mire al niño cuando le hable.
  • Demuéstrele con su actitud que disfruta hablando con él.
  • No realice demasiadas preguntas directas. Mejor haga comentarios.
  • Intente que sus preguntas no impliquen respuestas largas.
  • No le de recomendaciones como, toma aire, ve despacio, respira, etc.
  • Cometa algún error en su expresión cuando el niño le escucha.
  • No le ponga en situaciones que le presionen ni le metan prisa.
  • Si él quiere hablar en situaciones más tensas, déjele
  • No le llame tartamudo o “tartaja”.
  • No olvide que su hijo es como otros solo que ahora muestra algunas dificultades para hablar.
  • Si le observa frustrado o disgustado por su falta de fluidez, tranquilícele diciéndole que todo el mundo encuentra dificultades para hablar alguna vez y también que él habla fluido en muchas ocasiones.

TRATAMIENTO

Es muy importante realizar una consulta preventiva con un logopeda ya que cuanto más cerca del inicio del síntoma se intervenga, mejor será el resultado. El diagnóstico es de suma importancia. Actualmente, existen métodos de diagnóstico modernos que permiten diferenciar los errores normales de la fluidez, de las expresiones indicadoras del inicio de una tartamudez; a partir del diagnóstico se pueden establecer distintos tipos de tratamiento y/o de intervención: si es necesario intervenir directamente con el niño (intervención directa) o hacerlo a través de sus padres (intervención indirecta), forma que, habitualmente se utiliza en niños pequeños.

Una vez que el logopeda realice una evaluación exhaustiva, se decidirá el tratamiento que mejor  se adapte al niño o adulto. Se pueden enseñar distintas técnicas que ayuden a:

  • Mejorar la fluidez al hablar.
  • Lograr una comunicación eficaz.
  • Participar plenamente en la escuela, el trabajo y actividades sociales.
  • Reducir la tensión para poder aumentar la comodidad y facilidad al hablar.

 

«La Tartamudez no es una discapacidad, sino una capacidad diferente». (J.R. Quintero)

 

REFERENCIAS BILBIOGRÁFICAS

American Speech-Language- Hearing Association (ASHA). Recuperado de: https://www.asha.org/public/speech/disorders/la-tartamudez/#que

Fundación Española de la Tartamudez. Recuperado de: https://www.fundacionttm.org/la-tartamudez/la-historia-de-la-tartamudez/

Fernández, A. (2008). La Tartamudez. Guía para  padres. Fundación Española de la Tartamudez https://www.fundacionttm.org/wp-content/uploads/2015/12/guia_padres.pdf