1. ¿Qué es la sordoceguera?
La sordoceguera es una discapacidad única que consiste en una deficiencia visual y auditiva conjunta, lo que dificulta drásticamente el acceso a la información, la comunicación y la movilidad de las personas que la padecen.
2. Tipos de sordoceguera
La sordoceguera puede ser congénita o adquirida:
- Sordoceguera congénita. Las personas que la padecen han nacido con esta condición, por lo que su comprensión del entorno que les rodea es limitada: la falta de estímulos visuales y auditivos afecta su aprendizaje y el desarrollo de las facultades motrices y de lenguaje.
- Sordoceguera adquirida. Las personas que la padecen han adquirido esta condición después de nacer, por lo que cuentan con un conocimiento previo de su entorno y pueden adaptarse mejor a los retos que supone esta discapacidad.
3. Causas
Existen diversos cuadros clínicos que pueden ser causas de sordoceguera: tumores, traumas directos en el ojo o el oído, infecciones, un derrame cerebral, la hidrocefalia, la meningitis, o patologías genéticas, en algunos casos consideradas como enfermedades raras.
La principal causa de sordoceguera adquirida es el síndrome de Usher, que se hereda según un patrón autosómico recesivo. Se caracteriza por sordera y pérdida gradual de la visión. Las personas que lo padecen también pueden tener dificultades para mantener su equilibrio, debido a problemas en el sistema vestibular asociados a la enfermedad. Los problemas auditivos se deben a un defecto en el oído interno, mientras que la deficiencia visual se asocia con la retinosis pigmentaria (RP), una distrofia de retina que causa la degeneración de las células retinianas.
4. Cómo se desenvuelven las personas con sordoceguera
- TACTO
La adaptación e integración de las personas sordociegas se basa en la intensiva utilización de todos los recursos sensoriales que aún poseen: restos visuales y/o auditivos, tacto, olfato, gusto, pero es su sentido del tacto el que adquiere una especial relevancia en sus necesidades de comunicación, de adquisición de conocimientos y de aprendizaje.
La persona sordociega va desarrollando el tacto como centro de información. En este proceso intervienen elementos tan importantes como son la mente y la memoria.
Además, existe el Sistema Braille, un excelente medio para acceder a la información y a la cultura, como las personas invidentes.
- SISTEMAS DE COMUNICACIÓN
SISTEMAS DE COMUNICACIÓN ALFABÉTICOS
Son los que se apoyan en el deletreo del mensaje. Habitualmente más utilizados por personas sordociegas que, siendo usuarias de la lengua oral, sus dificultades auditivas y visuales le impiden recibir y comprender el mensaje por el canal auditivo ni apoyarse o comprenderlo por el canal visual a través de la lectura labial.
En España los sistemas alfabéticos más utilizados por las personas sordociegas son:
- SISTEMA DACTILOLÓGICO
Consiste en hablar mediante cambios de posición de los dedos que se acompañan de ligeros movimientos de la mano. Cada letra tiene una forma que se hace sobre la palma de la mano de la persona sordociega.
Imagen recuperada de FASOCIDE.
- MAYÚSCULA SOBRE LA PALMA
Consiste en ir escribiendo sobre el centro de la palma de la mano de la persona sordociega con el índice cada una de las letras que componen las palabras en mayúsculas, una sobre otra.
Es el sistema más útil para comunicar con personas que han adquirido la deficiencia visual y la auditiva durante el transcurso de la vida. Suele ser por tanto un primer sistema de comunicación para personas conocedoras de la lengua oral y que debido a la pérdida visual tardía conozcan la grafía y la forma visual de las letras mayúsculas del alfabeto.
Imagen recuperada de FASOCIDE.
- EL DEDO COMO LÁPIZ
Se toma el dedo índice de la persona sordociega y se escribe con él, como si de un lápiz se tratara, el mensaje que se quiere transmitir. Se puede hacer en el aire o sobre una superficie.
Es la primera forma de comunicar con personas que quedan sordociegas súbitamente.
Imagen recuperada de FASOCIDE.
5. Atención temprana en niños sordociegos
La sordoceguera supone una desventaja a la hora de conocer el mundo. En el caso extremo de sordoceguera total, los niños pueden no saber de la existencia de aquello que está más allá de los límites que sus propios cuerpos les imponen. Por ello, precisan de la mediación constante de personas que les pongan en contacto con el entorno y les enseñen cómo relacionarse, entendiendo esto en el ámbito de la experimentación, la interacción y la comunicación.
Cuando pensamos en la intervención sobre el desarrollo en la atención temprana de los niños sordociegos, hay dos aspectos que deben ser tenidos en cuenta por padres, educadores, familiares, etc.
Que el niño afectado de sordoceguera, ya sea total o parcial, se va a relacionar con su entorno a través de un camino desconocido o nada habitual para él, un entorno en el que las relaciones utilizan prioritariamente canales de comunicación visuales y auditivos. El bebé, o el niño pequeño sordociego, interacciona con su medio a través del tacto. Por ello, las imágenes que se haga del mundo serán, sin duda alguna, distintas de las que el adulto elabora mediante sus experiencias visuales y auditivas.
- Que el bebé, en su desarrollo, está acompañado por el adulto y, en la interacción con él, establece relaciones de complicidad, comienza a comunicarse y se va formando como persona gracias precisamente a esta interacción.
Las actuaciones de intervención sobre el desarrollo en la atención temprana de los niños sordociegos estarán encaminadas a ponerle en contacto con su entorno y a facilitar su comunicación. En esta actuación se debe reconocer la capacidad que tiene el niño de comunicarse, de descubrir las distintas formas en las que ya se está comunicando y atenderlas adecuadamente.
Este aspecto, que parece simple, es básico para que el pequeño progrese en un mundo de interacciones. El adulto debe estar en disposición de esperar en el niño respuestas o comportamientos que no se ajustan al modelo socialmente generalizado. Esto se debe a que el niño se relaciona con el otro a través del tacto, canal no prioritario para el adulto en sus interacciones. Por ello, tanto las percepciones como las manifestaciones del niño con sordoceguera no son coincidentes con las esperadas por aquel que utiliza principalmente la visión y la audición.
El desarrollo de la comunicación temprana se sustenta, principalmente, sobre estos tres aspectos:
- Empleo de rutinas diarias constantes.
- Dar al niño avisos para que aprenda a anticipar lo que va a ocurrir.
- Darle oportunidades en las que pueda experimentar algo de control sobre su entorno.
6. Necesidades básicas de las personas sordociegas
La Sordoceguera presenta unas características muy diferentes, sobre todo según la edad en que aparece.
En el caso de las personas con sordoceguera congénita la labor fundamental es la de construir el mundo en la mente del niño, partiendo de la construcción y desarrollo de la comunicación como medio para alcanzar este objetivo. En el caso de la sordoceguera adquirida, tenemos, en cambio, la labor de reconstruir de nuevo un mundo ya conocido.
Las personas con sordoceguera adquirida han tenido ya experiencias visuales y/o auditivas y han adquirido un bagaje de conocimientos. Además, tienen una clara conciencia de la pérdida sensorial, ya que han perdido el sentido en el que se estaban apoyando antes, o bien, han perdido ambos a la vez. En muchos casos deberán adquirir un nuevo sistema de comunicación o adaptar el que ya utilizaban, según el caso, para poder comunicar de manera eficiente en su nueva situación sensorial.
Tanto la sordoceguera congénita como la sordoceguera adquirida pueden, a su vez, subdividirse en otros grupos, según factores como: la edad de aparición, el grado de lesión en cada uno de los sentidos, la etiología, el nivel intelectual y cognitivo, la existencia de otras enfermedades, o de otras discapacidades asociadas, etc.
Si recordamos que los recursos y estrategias que utilizan las personas que sólo han perdido uno de los dos sentidos se basan, precisamente, en la intensiva utilización del otro, veremos muy claro que la combinación de las dos lesiones hace de la sordoceguera una discapacidad única, que tenemos que ver como un todo, porque crea problemas específicos, cuya resolución requiere estrategias distintas y servicios específicos.
Estos problemas son fundamentalmente: la movilidad, el acceso a la información y muy especialmente, la comunicación.
No se trata sólo de la comunicación con los demás, sino también de comunicarse con el entorno, saber qué está pasando alrededor.
No tener un conocimiento inmediato de lo que ocurre y de lo que se dice en el entorno, produce un cambio radical en todas las estructuras de la vida de una persona: físico, psicológico, cultural y social.
Por lo tanto, las personas Sordociegas tienen necesidades y requieren servicios específicos que las contemplen.
La coordinación de los programas individualizados es fundamental para el futuro de las personas Sordociegas. Dentro de esta perspectiva, los servicios que se necesitan básicamente son:
- COMUNICACIÓN, APOYO LOGOPÉDICO
La calidad del programa depende de la calidad del desarrollo de la comunicación. Las personas Sordociegas no sólo necesitan desarrollar una vía de comunicación, sino también desarrollar al máximo los sentidos que posee y las habilidades comunicativas con el público.
Un sistema puede ser más apropiado para un individuo u otro, pero no obstante, es esencial la enseñanza del mayor número de métodos de comunicación posible, para tener la posibilidad de comunicarse en el mayor número de situaciones posibles.
- REHABILITACIÓN
Programas de rehabilitación: orientación y movilidad, actividades de vida diaria, vida independiente, que incluyen, entre otros aprendizajes: el uso del bastón, el manejo del dinero, manejo de la casa y cocina, compras, comunicación con el público, sistemas para obtener información del entorno, etc.
- APOYO PSICOLÓGICO
Aceptación de la discapacidad, ajuste a la sordoceguera y desarrollo de actitudes positivas.
- MEDIOS TÉCNICOS Y TECNOLÓGICOS
Uso de avisadores de sonidos ambientales, alarmas, dispositivos para la comunicación presencial y a distancia, uso de ordenadores, tablets y smartphones convenientemente adaptados para ser accesibles desde las características de su discapacidad y poder acceder a todas las posibilidades de comunicación y acceso a la información que ofrece Internet, etc. Aprendizaje de tecnologías específicas y de apoyo que nos ayuden a una mayor integración y aumentar las posibilidades de comunicación e interacción con el entorno.
- EDUCACIÓN
Adaptación curricular, mayor tiempo para la formación, atención temprana del niño sordociego. Completar o continuar la educación y mantener la independencia, acceso a otros programas de formación y a la educación superior.
- FORMACIÓN PRE-VOCACIONAL, VOCACIONAL Y EMPLEO
Formación laboral y colocación. La rehabilitación de una persona sólo puede terminar cuando ésta se integra plenamente a nivel laboral y social. Adaptación del puesto de trabajo, etc.
- SERVICIOS DE APOYO
Guías-intérpretes, mediadores y voluntarios.
- ALTERNATIVAS DE RESIDENCIA
Según los casos, necesitarán alternativas residenciales, como: pisos tutelados, vivir en apartamentos con apoyo, vivir en la comunidad independientemente, etc.
- OCIO Y TIEMPO LIBRE
Actividades socioculturales. La población sordociega vive muy dispersa y tiene muy pocas oportunidades para interactuar entre ellos y con sus semejantes. El contacto y las actividades entre ellos mismos contribuirá al desarrollo de su propia identidad y en la eficacia del programa de rehabilitación.
Las personas Sordociegas necesitan la recreación y la interacción como cualquier otro grupo social.
En conclusión, las personas Sordociegas tienen necesidades especiales y su futuro dependerá de la calidad y la cantidad de los servicios que permitan cubrir estas necesidades básicas.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Molina, A. G. (2010). Sobre la atención temprana de los niños sordociegos. Integración: Revista sobre discapacidad visual, 58, 220-233.
Recuperado de: http://www.fasocide.org/es/comunidad-sordociega/sistemas-de-comunicacion/alfabeticos/
Recuperado de: https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-internacional-sordociegos
